Nieuw Europees programma voor onderzoek aan zeldzame ziekten 1 januari van start

Vanaf 1 januari 2019 start het nieuwe programma European Joint Programme on Rare Diseases (EJP RD). ZonMw is een van de partners in het programma, dat vijf jaar zal duren. Doel van het EJP RD is om nieuwe behandelingen en diagnostische tools te ontwikkelen die patiënten met een zeldzame aandoening bereiken. Het programma ondersteunt de doelstellingen van het International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC). Er zal een budget beschikbaar zijn van € 100 miljoen.

€ 55 miljoen hiervan is afkomstig uit het Horizon 2020 programma van de Europese Commissie. Het EJP RD omvat een nieuw onderzoekconsortium dat bestaat uit meer dan 130 onderzoekfinancieringsorganisaties, universiteiten, onderzoekorganisaties, Europese onderzoek infrastructuren, ziekenhuizen en patiëntenorganisaties uit 35 landen (27 EU lidstaten, zeven geassocieerde landen en Canada). Naast ZonMw doen ook de universitair medische centra uit Amsterdam, Groningen, Leiden, Nijmegen, Rotterdam en de Universiteit van Maastricht mee. Het Franse instituut INSERM gaat het programma coördineren.  

Het EJP RD is volgt deels het Europese ERA-Net onderzoekprogramma E-Rare op, maar heeft ook andere activiteiten. Een voorbeeld hiervan is het opzetten van een virtueel platform om toegang tot informatie over zeldzame ziekten en onderzoekgegevens te geven. Een ander voorbeeld is het opzetten van diensten om uitwisseling te optimaliseren van informatie en kennis tussen onderzoek en klinische praktijk. De Europese Reference Networks nemen deel aan het EJP RD, zodat er met de expertise centra voor zeldzame ziekten, verbindingen zijn in meer dan 300 ziekenhuizen in Europa.